23 de novembro de 2017

Derrepente Guillain Barré

Doença neurológica que afeta os nervos

Eu pensei muito antes de falar sobre esse assunto, porque  se trata de expor de alguma forma minha família, mas após conversar com meu pai, me sinto mais tranquila para falar sobre essa doença, a Síndrome de Guillain Barré que mudou a vida dele e a nossa esse ano.

Nos últimos anos, muitas coisas difíceis aconteceram na minha família, desentendimentos e distanciamento se fez presente nas nossas vidas, mas com o passar do tempo nos reaproximamos mesmo que de forma diferente da que eu esperava. 

Só que tudo que aconteceu , não me preparou para o que estava por vir e nem sequer imaginei que algo do tipo poderia acontecer .

Como tudo começou:

Dia 05 de Maio desse ano , meu pai passou mal em casa e meu irmão o levou no upa (unidade de pronto atendimento),  ele não conseguia fazer xixi, sentia um formigamento na coluna e estava com a diabete alta, foi medicado e ficou em observação.

Até então acreditávamos que era por causa da próstata que ele tinha esses sintomas.

Meu pai deu entrada cedo no upa, fui visita-lo a noite e ele se queixava de dor no braço, quando tentou levantar para consultar com o médico novamente, ele não conseguia ficar de pé, as pernas não obedeceram . 

Ali começou os momentos mais difíceis de nossas vidas, no outro dia ele foi transferido para o hospital da minha cidade, meu irmão ficou as 12 horas do dia com ele e eu as 12 horas da noite e assim se seguiu os próximos dias.

Nenhum de nós três tínhamos ficado no hospital dessa forma, me sentia perdida e desesperada, todos que chegavam até nós perguntavam se era AVC que meu pai tinha tido, isso era angustiante porque não sabíamos de nada.

Meu pai não mexia a perna direita , o braço direito e a mão estava fraca, não fechava os dedos, o pulmão estava debilitado.

O diagnóstico:

Na terça feira depois de fazer diversos exames, a neurologista nos deu o diagnóstico definitivo, o que tinha afetado meu pai era Síndrome de Guillain Barré.

A Síndrome de Guillain Barré é uma doença neurológica grave , onde ocorre a inflamação dos nervos e fraqueza muscular , sua evolução é rápida ,em casos mais graves em apenas 3 dias a pessoa pode estar totalmente paralisada .

Quando se tem  Guillain Barré , ocorre um erro no sistema imunológico, onde as células que defendem nosso corpo de doenças passam a atacar o próprio organismo, afetando assim os nervos.

Nervo afetado pela Síndrome de Guillain Barré

A doença ocorre depois de infecções como gripe ou até mesmo depois de ter o Zika vírus.


Os sintomas:

-Fraqueza muscular, que se inicia nas pernas e depois atinge os braços e demais músculos;

- Formigamento e perda da sensibilidade;

- Dor nas costas quadris e coxas;

- Alterações na pressão arterial, tanto pra baixa como pra alta;

-Dificuldade de respirar e engolir;

- Dificuldade em controlar a urina e fezes;

No caso do meu pai ele teve, todos os sintomas . exceto a dificuldade de engolir e a doença não evoluiu para um estágio mais grave porque o diagnóstico foi rápido e o tratamento para controle da síndrome também.

O tratamento 

No mesmo dia que a médica deu o diagnóstico , ela pediu para o enfermeiro preencher a papelada necessária para solicitar o tratamento que no caso do meu pai foi com imunoglobulina.

Meu irmão e minha cunhada foram atrás desses anticorpos e conseguiram com a graça de Deus através de muita correria deles e de bons corações que encontraram no caminho trazer para o hospital no mesmo dia. 

Na terça a noite começaram a aplicar a imunoglobulina por via venosa, esta age combatendo os anticorpos que estão afetando os nervos e destruindo a mielina.

Enquanto tudo isso acontecia , eu me sentia doente também já que ficamos de certa forma internados com meu pai. 

Não conseguia dormir direito , ficava observando como ele estava, e alternava entre o trabalho durante o dia e as noites no hospital com ele, no caso do meu irmão era mesma rotina só que em horário inverso.

Na quarta uma gripe misturada com alergia me derrubou e a minha tia foi no meu lugar posar no hospital, na quinta foi ela que ficou ruim.

Enquanto isso meu pai seguia com o tratamento e o acompanhamento de uma fisioterapeuta , era necessário fazer lavagem porque ele não conseguia fazer coco e a barriga ficava distendida, comprometendo ainda mais a respiração. 

No sábado dia 13 de Maio eu cheguei ao hospital como de costume para revezar com a minha tia , que foi no lugar do meu irmão, meu pai estava muito ruim, a barriga estava distendida
, a respiração estava muito ruim  mesmo com o oxigênio. 

Ele estava de sonda e tive que ir diversas vezes falar com a enfermeira, para ela ver se não estava entupida, fato que já tinha acontecido outras vezes anteriormente. 

Meu pai estava muito nervoso, cansado, ele me falava que queria morrer e eu tentava de todas as formas não me desesperar e tentar passar tranquilidade para ele.

Com muito custo a (técnica) enfermeira veio com a enfermeira chefe e ela ensinou meio a contra gosto como limpar a sonda do xixi, minutos depois que elas saíram , uma quantidade grande de xixi com sangue saiu, fiquei muito nervosa em ver aquilo.

Fui falar com a técnica e a hora que ela viu, ela mesma ficou nervosa e foi procurar a médica de plantão.

A médica abençoada, uma menina na verdade apareceu, com calma ela examinou e conversou com o meu pai , depois de ver como tava a barriga dele e ouvir o pulmão, ela me disse que ia transferir meu pai para o pronto atendimento, ele disse que não queria morrer a minguá e ela falou que ele não podia se entregar assim.

Passado alguns minutos ela veio avisar que conseguiu uma vaga na UTI, que era pra mim ficar tranquila, que ela ia mandar ele pra lá como precaução , porque ele já tava com a respiração muita cansada e ia chegar uma hora que ele não ia ter força mais.

Acompanhei as enfermeiras ajeitarem meu pai para levar ele, falei pra ele ficar tranquilo que eu e meu irmão estaríamos acompanhando tudo e desci com eles até UTI, foi muito complicado.

Me senti vazia , sem saber como ia ficar as coisas, me deixaram entrar pra ver ele rapidinho, foi uma imagem marcante pra mim , ver diversas pessoas em estado crítico , num silêncio marcado apenas por aparelhos, um do lado do outro, cada um com sua luta.

Meu pai estava dormindo, fiz uma pequena oração e sai , fui embora com meu esposo com a cabeça ruim , torcendo apenas que meu pai tivesse outra chance de vida.

Passei o domingo angustiada até o horário de visita, sentimento que imagino era reciproco no meu irmão.

Mas Deus é grandioso de mais e concedeu mais uma chance para o meu pai e para nós, ele estava muito bem, firme e com fome (haha), ficamos a meia hora com ele e sai como se tivesse sido tirado um caminhão de cima de mim, o alívio era vísivel em nós.

Meu pai ainda ficou até quarta feira a tarde na UTI e depois voltou para o quarto, no domingo ele teve alta.

Ai começou o segundo round para vencer as sequelas da Guillain Barré, começava a rotina nova, com uma pessoa praticamente acamada e cadeirante. 

No próximo post eu falo um pouco sobre essa nova fase de nossas vidas.

Obrigada pela companhia , espero que compartilhando nossa luta possa ajudar de alguma forma outras pessoas que viveram e vivem a mesma luta que enfrentamos.

Até a próxima ; )







Cheia de manias, grata a Deus por todas as bençãos e pela dádiva da vida, feliz com meu esposo e família.

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